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Santo Domingo Norte. – Germayoli Feliz tiene cinco años, pero apenas alcanza los 90 centímetros de estatura y pesa lo que una niña de un año. Su mente crece, pero su cuerpo no. Su diagnóstico: síndrome de Russell-Silver, una enfermedad genética poco común que afecta el crecimiento y el desarrollo físico, con una incidencia estimada de 1 por cada 100,000 nacimientos.
Su historia, marcada por tratamientos complejos, recursos limitados y una notable fuerza de voluntad, se desarrolla en Sábana Perdida, uno de los sectores más humildes de Santo Domingo Norte. Allí, Germayoli vive junto a su madre, Esther Feliz, quien ha enfrentado el desafío de criar a una niña con una condición rara y exigente desde el primer día.
Una lucha desde el nacimiento
El embarazo transcurrió sin complicaciones visibles. Sin embargo, al nacer, Germayoli pesó apenas una libra y media. Fue diagnosticada de inmediato con hipoglicemia, bilirrubina alta y una infección bacteriana adquirida en el hospital. Pasó 19 días ingresada, y a los dos meses comenzaron las convulsiones.
“No caminaba, no crecía, no ganaba peso. Su primera vacuna se la pusieron a los cuatro meses, cuando solo tenía cuatro libras”, relata su madre.
Con el tiempo, llegaron más diagnósticos: retraso del crecimiento, riesgo de deterioro cognitivo, huesos más pequeños, corazón inmaduro y un sistema respiratorio débil. Germayoli ha sido ingresada varias veces por bronconeumonía y su cuerpo no tolera una simple fiebre.
Un cuerpo que no crece, una mente que sí
A pesar de su condición física, Germayoli es una niña despierta, curiosa y consciente de su diferencia.
“Ella me pregunta por qué es así. Se acompleja porque su prima de tres años es más grande que ella. A veces no sé cómo explicarle”, confiesa Esther con la voz entrecortada.
Pero lo que más conmueve es la claridad con la que Germayoli expresa su sueño: ser doctora para ayudar a otros niños.
Costos que ahogan
Para saber cómo evoluciona su condición, Germayoli necesita un estudio genético especializado que debe enviarse fuera del país. El análisis cuesta 80 mil pesos, una suma imposible para su familia. A esto se suman los altos costos de los medicamentos para el control de convulsiones, que cambian con frecuencia.
“Vendemos hot dogs con refrescos los fines de semana. También hacemos rifas en la iglesia. Yo no trabajo, ayudo a mi mamá en su ventorrillo”, explica Esther.
Un llamado a la solidaridad
La historia de Germayoli es también el reflejo de miles de madres que enfrentan batallas silenciosas en los barrios del país, donde el acceso a salud especializada es limitado y los recursos no alcanzan. Aun así, Esther no pierde la fe.
“Es muy difícil criar un niño con una condición como esta. Pero uno se aferra a Dios. Mi hija es mi milagro.”
